Day 5 迷いなくなる、まずは褥瘡に気をつける

褥瘡予防に床ずれ防止クッションドーナツ型を買いました。

お裁縫は苦手ながら葵のためなら自作することも考えましたが、やはりプロが考えたものは、速乾性に優れ、メッシュ生地で身体にも優しそうなので買うことにしました。

痩せてきてしまって、ふたつでは足りないので、今日また1組買いました。体位交換は1時間ごとにしているけれど、心配です。

そして、今日は先生からシリアスなお話を聞きました。

微弱とは言え痙攣発作が頻発しているので決して楽観出来ないと。

葵が今こんな状況になっているというのに、私はかなり楽観的に考えていました。

一番心配していたのは誤嚥でした。今経鼻カテーテルからすくすく栄養補給出来るので楽勝と思っていたのです。

認知症で夜中、早朝と起こされることもなくなり、ちょっと疲れていた介護もかなり楽になったので、さあ葵ちゃん、心機一転がんばりましょう、くらいな気持ちでした。

今発作を止めている薬は耐性が出来やすいこと、基礎疾患のある肝臓へのダメージが大きいこと。

薬が効かなくなったとき、また麻酔をして止めるのかどうか、考えておいてください、と。

今まで6年もがんばってきている葵。

これ以上がんばらなくても良いよ、という気持ちと、もうちょっとがんばって、という相反する気持ちで揺れ動きます。

家族は迷いなく

「薬で止められなかったらまた麻酔をお願いするしかないね。覚悟はしておかなくてはいけないけど、希望は捨てずにがんばろう」

と言いました。

この家族の言葉で迷いはなくなりました。