Day 0 痙攣発作前日

「痙攣発作ってどんな感じですか？寝ぴくと痙攣の違いがわかりません」

なんてのんきな質問でしょう。

何かを察知したのか、家族も休みの日に一緒に診察を受けた日、先生に質問しました。

先生はとてもわかりやすく教えてくださいました。

「痙攣が起きたら脚をばたんばたんと動かして、よだれがダラダラと出ます、ちゃんとわかります」

その頃の葵は4輪車椅子に乗ってくるくるとまわっていましたが、車椅子によだれ受けのためのタオルをつけるほどたっぷりよだれを垂らしていました。

ごはんをあまり食べなくなった事が心配で、カンフル剤的な考えで静脈点滴を5日間受け、とりあえず一日点滴はお休み。

家族でベタベタくっついて過ごしましょう、と4輪車椅子をカラーリングして、家で皮下点滴をして過ごしたのでした。

今考えれば、その日はよく眠り、4輪車椅子はカラーリング中だったこともあり、後脚補助ベルトを着けて歩こうと促してもくにゃくにゃして、まったく歩きませんでした。

抱っこでお散歩コースをまわりました。